Самоадвокат

Разработано и выпущено новое (2014г.) методическое пособие по правовым вопросам лечения пациентов с редкими заболеваниями «Имею право», в котором представлен алгоритм действий пациента в отстаивании своих прав на обеспечение жизненно необходимым лекарственными препаратами. Распространение проходит среди пациентов и их родственников, врачей, чиновников в рамках мероприятий АНО «Геном».

"Каких-то три года назад в нашей стране как бы и не существовало «редких людей» и никто не знал об их «редких проблемах», пока российским законом не было прописано определение «редких болезней». И новое законодательство, и упорные, порой невероятные, усилия общественников, заставили не только признать «редких», но и регулярно считать их и даже считаться с ними и их правами. Но, к сожалению, сложные проблемы «редких людей» встречаются все чаще, и, надо признать, в ближайшей временной перспективе вряд ли перейдут в статус приоритетных с точки зрения организаторов здравоохранения.

Уже ставший многолетним опыт борьбы орфанников за свои права демонстрирует главное: тот, кто окончательно опускал руки, всегда был не прав. И мы постарались доказать вам это, проложив верный и исхоженный  уже не одним «редким» человеком путь. Это непростой путь сквозь дебри закона, но приведший большинство прошедших его «редких» пациентов к новой, другой и столь необходимой им жизни – более здоровой, более полноценной и более качественной.

Мы очень хорошо понимаем, что по этому пути трудно и почти невыносимо идти одному. Помните: когда опускаются руки, на помощь приходят крылья… Нашими крыльями стали хорошие и действенные законы, которые необходимо знать, которые можно и нужно заставлять работать. Мы очень надеемся, что объединенные нами в этой брошюре материалы заставят поверить вас в невероятную силу вашего права на жизнь и здоровье, вооружат вас в случае трудной ситуации на борьбу за себя или своего близкого, вдохновят и настроят на победу.

Начните этот путь. Продолжите его, если свернули, устав от безверия. Пожалуйста, запомните, когда вам становится очень туго и все оборачивается против вас, и, кажется, нет сил терпеть ни одной минуты больше, ни за что не отступайте, именно в такие моменты и наступает перелом в борьбе. Именно в такие моменты на помощь приходят крылья за вашей спиной – твердое и незыблемое право каждого, даже самого редкого человека, - право на жизнь и здоровье". 

ИМЕЮ ПРАВО! Правовой путь "редкого пациента": возможности, проблемы и их преодоление (.pdf)
ИМЕЮ ПРАВО! Правовой путь "редкого пациента": возможности, проблемы и их преодоление (.rtf)
Получение лекарств (.doc)