Диалог с властью

Мировой опыт показывает, что некоммерческие общественные организации могут существенно влиять на изменения государственной политики в части защиты прав пациентов. Одна из задач Центра помощи пациентам «Геном» – инициировать, аккумулировать и направлять свою деятельность на взаимодействие с органами власти, профессиональным медицинским сообществом и другими социальными партнерами ради повышения качества жизни граждан, в том числе, страдающих от редких заболеваний.

Участвуя в разнонаправленных взаимопроникающих мероприятий, пациентские организации, в том числе и Центр помощи пациентам «Геном», сегодня оказывают влияние на законодательный процесс с целью защиты собственных интересов; акцентируют внимание общественности на своих проблемах с целью привлечения ресурсов: пособий, пенсий и т.д., привлекают внимание благотворителей; информируют больных относительно правильного образа жизни, схем лечения, появления новых препаратов. Кроме того, они обращаются к фармацевтическим компаниям с просьбой о расширенном доступе к новым препаратам, если таковые имеются.
Представители организации Центр помощи пациентам “Геном” приняли участие в различных тематических мероприятиях в регионах РФ и за рубежом, в том числе:

  • 29-го апреля 2014 г. приняли участие в заседания Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации. Обсуждались вопросы о ситуации с организацией диагностики и лечения редких заболеваний, а так Совет общественных организаций по защите прав пациентов предложил осуществить необходимые организационно-правовые шаги для повышения эффективности системы ВМП и недопущению возможных негативных последствий связанных с ее реформированием и повышения доступности и эффективности системы льготного лекарственного обеспечения населения Российской Федерации:
  • 16 мая 2014 г. в рамках встречи с жителями Санкт-Петербурга, в Общественной приемной партии в Санкт-Петербурге, АНО «Геном» обратилось лично к Председателю "Единой России" и главе правительства Д.А. Медведеву с просьбой об обеспечении жизненно-необходимым препаратом Майозайм Петербургского пациента с болезнью Помпе , а так же, о разработке критериев расширения Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности для включения в него других высокозатратных заболеваний.

Лидер Партии распорядился принять для обсуждения предложение по разработке критериев включения новых редких заболеваний. Он отметил, что предложение можно обсудить на площадке общественного совета при Минздраве с привлечением профильных общественных организаций как экспертов.

В приеме также приняли участие секретарь Генерального совета Партии, заместитель председателя Государственной Думы Сергей Неверов, председатель Комиссии Президиума Генерального совета «Единой России» по работе с обращениями граждан, депутат Госдумы Галина Карелова, губернатор Санкт-Петербурга Георгий Полтавченко, секретарь Санкт-Петербургского регионального отделения Партии, председатель Законодательного Собрания Санкт-Петербурга Вячеслав Макаров, руководитель региональной общественной приемной Елена Киселева.

  • 26 мая 2014 г. приняли участие в заседании рабочей группы экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике, где впервые были представлены итоги исследования по оценке необходимых финансовых затрат на лекарственное обеспечение больных с орфанными заболеваниями, предложена методика ранжирования орфанных заболеваний при формировании и пересмотре перечня, а также рассмотрены проблемы регулирования обеспечения больных с "орфанными состояниями".
  • 30 июня 2014 г. приняли участие в заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации. Обсуждались вопросы развитие системы общественного контроля, формирование независимой системы оценки качества работы государственных (муниципальных) учреждений, оказывающих услуги в сфере здравоохранения, вопросы деятельности НКО пациентов и их поддержки, медицинская помощь и реабилитация граждан, страдающих онкологическими и онкогематологическими заболеваниями.
  • 29 сентября 2014 г. в г. Сыктывкар в рамках межрегиональной конференции организованной АНО «Геном» «Редкие наследственные заболевания. Современное состояние, проблемы и перспективы» прошло заседание регионального штаба Общероссийского народного фронта (ОНФ) в Коми. ОНФ Коми выступил с предложением к правительству РФ об использовании республики в качестве пилотного региона для апробации механизма софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение больных с редкими заболеваниями.
  • 3 октября 2014 г. приняли участие в заседание круглого стола Комитета Совета Федерации по социальной политике на тему: «О совершенствовании механизмов ценообразования на лекарственные препараты в РФ», Участие в нем приняли сенаторы, представителями правительства и профильных ведомств. Директор АНО «Геном» Хвостикова Е.А. предложила к обсуждению вопрос о необходимости разработки критериев включения новых заболеваний в перечень редких болезней и разработки механизма установления цены на орфанные препараты.

Представители организации АНО «Геном» вошли в состав Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ, Совета общественных организаций по защите прав пациентов г. Санкт-Петербурга, и Совета общественных организаций по защите прав пациентов Ленинградской области и принимали активное участие в работе этих Советов.

  • 1 апреля 2014 г. АНО «Геном» приняло участие в организации научной конференции «Редкие наследственные заболевания. Современное состояние проблемы и перспективы», посвященной празднованию 25 летнего юбилея кафедры медицинской генетики СЗГМУ им. И.И. Мечникова.

Специалисты кафедры, работающие на различных клинических базах,  активно участвуют  в разработке современных мультидисциплинарных подходов к диагностике, лечению и профилактике редких наследственных заболеваний. В программе конференции обсуждались перспективы диагностики, лечения детей с наследственными заболеваниями обмена веществ, вопросы  паллиативной помощи детям с редкими и наследственными заболеваниями. В работе конференции приняли участие сотрудники и выпускники кафедры медицинской генетики, представители общества медицинских генетиков и других профессиональных медицинских сообществ, представители организации здравоохранения Санкт-Петербурга, руководители некоммерческих организаций пациентов с редкими заболеваниями, СМИ.

  • 27-29 сентября 2014 г. в Республике Коми, г. Сыктывкар АНО «Геном» была организована межрегиональная междисциплинарная конференция «ВМЕСТЕ РАДИ ЖИЗНИ» «РЕДКИЕ НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ. СОВРЕМЕННОЕ СОСТОЯНИЕ ПРОБЛЕМЫ И ПЕРСПЕКТИВЫ». Конференция проводилась при поддержке Регионального отделения Общероссийского народного фронта по Республике Коми. В конференции приняли участие не менее 200 человек, в том числе организаторы и специалисты здравоохранения Республики Коми, представители социально-ориентированных некоммерческих организаций, Уполномоченный при Главе Республики Коми по правам ребенка, представители Общероссийского народного фронта, пациенты с редкими заболеваниями и члены их семей, СМИ.

В ходе работы конференции 27 сентября ведущие специалисты в области наследственных заболеваний обмена рассказали об усовершенствовании диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями такими как: мукополисахаридозы (типы I, II, IV,VI), гликогенозы (болезнь Помпе), сфинголипидозы (болезнь Гоше и болезнь Фабри), органические ацидурии, аминоацидопатии, заболевания связанные с неконтролируемой активацией комплемента (ПНГ и аГУС), острые порфирии и другие.

В рамках работы конференции 28 сентября прошли школа для пациентов и их родственников по правовым основам лечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, школа по фенилкетонурии и школа по психологической помощи детям, страдающим редкими заболеваниями. Для детей былит организованы творческие и развлекательные мероприятия. В том числе пациенты и их родственники смогли получить индивидуальные консультации ведущих медицинских специалистов.

·         29 сентября 2014 г. стали инициаторами Заседания Регионального отделения Общероссийского народного фронта по Республике Коми, на котором была обсуждена резолюция конференции с рекомендациями по решению проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ.

·         15-16 октября 2015, Чита, приняли участие с докладом в форуме «Патриотическое воспитание и гражданские инициативы в укреплении российской гражданской нации», в рамках которого в Байкальском государственном университете экономики и права состоялся круглый стол «Реализация прав человека и гражданина в Забайкальском крае».

·         12 ноября 2015, Москва, приняли участие в VI Всероссийском Конгрессе пациентов. Цель Конгресса состоит в развитии и совершенствовании механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ.

·         09 сентября 2015, Москва, состоялось заседание Совета общественных организаций по проблемам пациентов при МЗРФ.

·         25 февраля 2015 года, Москва, в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоялось Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, посвященное Международному Дню редких заболеваний.

  • 17 марта 2014 года, Москва,  участвовали в Круглом столе на тему «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями в странах Евразийского экономического союза»
  • 18 мая 2015, Москва, в Минздраве РФ приняли участие в очередном заседание Совета общественных организаци по проблемам пациентов при МЗРФ, обсуждались следующие вопросы: рассмотрение выносятся следующие вопросы: Пациент-ориентированное здравоохранение – обсуждение стратегии реализации основных принципов. Обсуждение итогов анкетирования региональных советов. Дальнейшее развитие системы общественного контроля в сфере здравоохранения. Реализация Указа президента № 598 о совершенствовании государственной политики в сфере здравоохранения в части снижения смертности от новообразований.
  • 29 июня 2015, Москва, в Минздраве РФ, Рахмановский пер., д.3, состоялось очередное заседание Совета. Были рассмотрены следующие вопросы: 
  1. Вопросы оказания ВМП и специализированной медицинской помощи. Деятельность врачебных комиссий.
  2. Реализация Стратегии лекарственного обеспечения населения РФ до 2025 года. Вопросы применения лекарственных препаратов вне официальных показаний. Применение лекарственных препаратов, не имеющих регистрации в Российской Федерации, порядок регистрации орфанных лекарственных препаратов.
  3. Проблемы импортозамещения в области лекарственного обеспечения и доступности медицинской помощи в 2016 г.

·         10-11 сентября 2015 года, Астрахань, центром «Геном» была организована межрегиональная междисциплинарная конференция «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Астраханской области»

  • Нижний Новгород, 12-13 ноября 2015 года центром “Геном” был организован Круглый стол для специалистов СО НКО и родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства «Пациентские организации - кто мы? Лучшие практики оказания помощи пациентам с неизлечимыми заболеваниями»
  • Москва, 25 декабря 2015 г., 18 и 29 февраля, 18 мая, 29 июня 2016 г. приняли участие в заседаниях Совета общественных организаций по проблемам пациентов при МЗ РФ.
  • Чита, 18 февраля 2016 организовали и провели экспертное совещание «Обмен опытом в сфере организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в субъектах РФ», обсуждался вопрос лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями Забайкальского края

·         Санкт-Петербург, 26 февраля 2016 года были соорганизаторами круглого стола, приуроченного международному дню редких заболеваний

 

  • Москва, 29 февраля 2016 г. проведено открытое заседание Совета общественных организаций по проблемам пациентов при МЗ РФ, приуроченное к международному дню редких заболеваний
  • Санкт–Петербург, 17-18 марта 2016 г., приняли участие в заседании Координационного Совета Российской ассоциации медицинских сестре с докладом «Пациентские организации - кто мы? Лучшие практики оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями»
  • Москва, 22 марта 2016 г., приняли участие в Расширенном заседании комитета Государственной Думы РФ по вопросам семьи, женщин и детей. Обсуждался вопрос помощи пациентам с редкими заболеваниями
  • Кызыл, 28 апреля провели экспертное совещание «Обмен опытом в сфере организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в субъектах РФ» обсуждался вопрос лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями Республики Тыва
  • Санкт-Петербург, 19 мая 2016 г., в рамках “Российского Фармацевтического форума 2016” приняли участие с докладом в сессии «Возможно ли развитие пациент-центрированной модели в России?»
  • Эдинбург (Шотландия), 26-28 мая 2016 г., “Европейский конгресс по редким заболеваниям и орфанным пркпаратам”
  • Москва, 31 мая 2016 г., в ФГБНУ “МГНЦ” “Встреча рукововдителей общественных организаций, объединяющих пациентов с редкими заболеваниями и ведущих специалистов РФ
  • Москва, 15 июля 2016 г., в Совете Федерации заседание экспертного совета по здравоохранению на тему «Законодательное регулирование подходов по оказанию медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями».
  • Дэ Чжоу, КНР, 24-25 октября 2016 г., доклад в рамках 2-ого Международного форума “ Молекулярная медицина – новая модель здравоохранения в 21 веке: фундаментальные и прикладные аспекты, экономика, подготовка кадров”
  • Москва, 1 ноября, Заседания Совета общественных организаций про проблемам пациентов при МЗ РФ,
  • Москва, 9-10 ноября, Конгресс пациентов
  • Москва, 21 декабря, Заседания Совета общественных организаций про проблемам пациентов при МЗ РФ.

Организованы и проведены 4 конференции «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей» с участием специалистов, экспертов, общественных организаций, работающих в правовом поле защиты прав пациентов в регионах, в том числе проведены совещания по созданию правовых школ «самоадвокатов» в своих регионах для пациентов и их родственников, где были утверждены списки целевых групп.

В мероприятиях проекта приняли участие – 820 человек, в том числе:

  • Махачкала, 7 сентября 2016 г., 263 человека;
  • Грозный, 9 сентября 2016 г., 200 человек;
  • Элиста, 30 - 31 октября 2016 г. 170 человек;
  • Нижний Новгород 17 ноября 2016 г. 187 человек.