Новогодний праздник для семей с детьми с редкими заболеваниями

Дети с редкими заболеваниями, их нельзя вылечить, но можно сделать счастливее! 3 января 2016 года по многолетней традиции Центр помощи пациентам «Геном» вместе с чудесной Снегурочкой, актрисой театра и кино Александрой Самохиной, принимали гостей в замечательном ресторане, который находится в Таврический саду. 

На Новогодний праздник пришли семьи с детьми с редкими заболеваниями из Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Дети с туберозным склерозом, фенилкетонурией, гипофосфатозией, буллезным эпидермолизом, миопатией Дюшенна, миопатией Вергника-Гофмана, разными формами мукополисахаридоза и другими редкими заболеваниями, вместе со своими здоровыми сверстниками, братьями и сестрами веселились в одном хороводе, играли и баловались, не отличаясь друг от друга ничем.Каждый был РЕДКИМ и каждый был РАВНЫМ!

Читать дальше

Научная конференция «Редкие и наследственные заболевания. Современное состояние проблемы и перспективы»

1 апреля 2014 года в конференц-зале «Пастернак-1» отеля «HOLIDAY INN», состоялась научно-практическая конференция «Редкие и наследственные заболевания. Современное состояние проблемы и перспективы», приуроченная к 25 годовщины со дня основания кафедры медицинской генетики СЗГМУ им.И.И. Мечникова. 

В конференции приняли участия свыше 80 врачей – генетики, лабораторные генетики, педиатры, эндокринологи, неврологи, врачи клинической лабораторной диагностики.На торжественном открытии конференции были представлены доклады об истории кафедры медицинской генетики ЛенГИДУВа – СПбМАПО – СЗГМУ им.И.И. Мечникова.

Читать дальше

Выездной семинар в г. Тампере Финляндия

21-24 апреля 2013 г. в г. Тампере в Финляндии прошел выездной семинар, который проводился с целью обобщения потребностей и последующей разработки поливариантной модели жизнеустройства совершеннолетних людей с ментальной инвалидностью (включая дневную занятость и сопровождаемое проживание) с учетом отечественного и зарубежного опыта, а также специфики больших и малых регионов, рабочей группы «18+» Координационного совета по делам инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, действующего при комиссии Общественной Палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан. 

Инициатором и организатором семинара стала Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».

Читать дальше